Kjæreste Jørgen!
Vi er samlet for å følge deg på din siste reise. Du har kjempet hele livet
med en styrke som mange kan misunne deg. Selv om musklene ikke har
vært på ditt lag, så har du alltid hatt en indre styrke som har ledet deg
gjennom livet. Humor, stahet, kreativitet og alltid en omsorg for andre.
Selv om du var dypt nede, så sa du alltid: «Det går bra mamma», og du
gav aldri opp!
Du hadde så mange drømmer, men ikke alt lot seg realisere. Som den
gang du ville bli fysioterapeut, men det var bare ett problem: du rakk ikke
opp til ringeklokka når du skulle på hjemmebesøk.
Du fikk din første rullestol når du var 1 ½ år og som sjåfør ble du helt rå.
Sykehusinnleggelser ble en del av hverdagen i mange år, men du var
tilbake i barnehage og på skole så fort du kunne, for å være med alle
vennene dine. På barneavdelingen på sykehuset ble du behandlet som
en prins. Alle tok seg tid til en liten prat med deg selv om de hadde mye
å gjøre, og du så filmer, feiret bursdager og 17. mai. Tror alle ble lei av
Teletubbiene, men filmene lå klare for deg når du ble syk og måtte ha
behandling. Fra kjøkkenet der fikk du akkurat det du ønsket, og jeg har
ikke tall på hvor mange perfekt bløtkokte egg du har fått og spist.
Sommer var din årstid med lette og få klær og sol og varme. Du hadde
mange gode kamerater i nærheten, Aleksander som nærmeste nabo og
ikke minst Nikolai som du hang sammen med til alle døgnets tider. Det
var bading på moloen, vannet var aldri for kaldt for deg. Og selv om du
fløt godt med badehjelmen din, så måtte vi også uti vannet uansett
temperatur. Vi satte opp telt i hagen med ledning ut av vinduet så bipapen kunne hjelpe deg å puste. St.Hans aften stilte du opp med Trax og
henger og fraktet tønnegrill, bord og stoler ned på stranda. Du var alltid
på farta med Traxen din, og det hang alltid en kamerat eller to bakpå. Du
og Nikolai var alltid på farta, og dere fablet om å lage god underholdning
på TV med «Senkveld med Jørgen og Nikolai». Der hadde vi kanskje fått
se mange ukjente stunts som dere utførte uten at vi foreldre visste om
det.
Fotball ble en lidenskap, og du var fast målvakt på barneskolen. Du har
fulgt med FK Tønsberg, Rosenborg og Liverpool, men Barcelona har
alltid vært ditt lag.
El-innebandy var også noe du mestret godt, og det ble mange kamper
og turneringer rundt om i landet.
Hjemme samlet du venner til TV-spill og data. Dette mestret du like godt
som alle andre. Du elsket å ha mange venner rundt deg, og det ble
ganske høylytt i perioder, men takket være gode assistenter, kunne vi
foreldre trekke oss litt tilbake.
Vi traff Andreas og familien hans på vårt første opphold på Frambu i
august 1999. Siden det har de vært noen av våre aller beste venner. Vi
kunne dele alt av bekymringer og sorger, men også gleder og lykkelige
øyeblikk. Alt er så mye enklere når man slipper å forklare så mye. Vi
hadde mange av de samme utfordringene med hjelpeapparatet og
bekymringer for fremtiden, og det var alltid godt å snakke sammen. Vi
hadde utrolig mange fine ferieturer sammen både i inn- og utland. Det
var alltid utfordringer med framkommelighet og hjelpemidler, men ved å
være litt kreative, så fikk vi til det meste. To smårampete gutter i rullestol
som ville ta verden med storm på Kypros. Det ble både punktering og
spolemerker over gulvene, og gikk hardt utover glassdøra på hotellet.
Men de var så lykkelige. Varme kvelder og bading i basseng, helst hele
dagen.
Mormor og morfar har hele tiden vært fantastiske støttespillere. De stilte
alltid opp. Om det var å være hos deg når du var syk hjemme eller på
sykehuset, slik at vi kunne gå på jobb eller rett og slett få en liten pause,
for det er ikke til å komme bort fra at det har vært mange bekymringer,
våkenetter og mye jobb for at du skulle ha det så bra som mulig. Mormor
stilte opp som fast nattevakt når du var på idrettsleir på Haraldvangen,
og hun har nok ikke tall på hvor mange omganger vri åtter og krig dere
har spilt. Du og morfar hadde mange gode samtaler og diskusjoner både
når han var på besøk, og senere fra hver deres PC, og i deg fikk endelig
morfar en verdig motstander i sjakk. Du tok det tungt når morfar
dessverre døde i januar 2013. Jeg liker å tenke på at du nå har møtt
morfar igjen. Da har dere sikkert dype samtaler og hører på europeisk og
japansk klassisk musikk mens dere tar et parti sjakk. Dere hadde mange
av de samme gode egenskapene: Raushet, godhet og tålmodighet, men
også kraft til å stå for egne meninger.
Vi var på en fantastisk A-ha konsert i Oslo Spektrum i november 2009.
Donkeyboy var oppvarmingsband, men når A-ha kom på scenen løftet
nesten taket seg. (Dette var Foot of the Mountain Tour 2009). Vi fikk
dessverre ikke hilse på de store stjernene, men vi hadde eksklusiv
parkering rett ved siden av bussene, og slapp all kø når vi skulle hjem.
Gjennom ungdomsskole og videregående skole der du gikk på linje for
media og kommunikasjon på Melsom, ble det vanskeligere å holde
kontakt med venner, siden det var så mye du ikke kunne være med på.
Rullestolen som du var så avhengig av, ble et hinder på veien.
I pinsen 2013 fikk du endelig oppfylt et høyt ønske om å reise til
Barcelona og oppleve laget ditt på Camp Nou. Selv om vi hadde kaldt
vær og kronglete hotell, så hadde vi en flott tur. Dette var et høydepunkt i
livet ditt, og jeg tror du glemte det dårlige været, men husket stemningen
på kampen da Barcelona vant 2-1 over Real Valladolid, og i tillegg den
gode suppa de hadde på restauranten ved havna.
Sommeren 2014 var vi alle fire på et flott cruise i Middelhavet sammen
med mormor. I restauranten hadde vi eget bord, og servitøren behandlet
deg som en stjerne når du kunne velge suppe uti fra hans anbefalinger
av dagens supper.
Når du ble 18 år i 2015, var du så heldig å få din egen leilighet på
Farmandsstredet gjennom Tønsberg kommune. Du skulle styre ditt eget
liv med BPA og arbeidsturnus. Du var en god arbeidsleder, alltid med
omtanke for de ansatte. Men det var ikke alltid like lett å få tak i de rette
assistentene. Du ble etter hvert flink til å plukke ut de rette kandidatene,
og du har hatt et godt team rundt deg. Mange har blitt noen av dine
beste venner. Nicholas var mye på besøk hos deg i leiligheten, og i han
hadde du en god venn og spillkamerat til langt på natt.
Med stort pågangsmot startet du på studier på Westerdal, eller nå
Høyskolen Kristiania. 3D grafikk passet helt perfekt for deg som var så
kreativ og i tillegg avhengig av å kunne jobbe med PC som verktøy. Det
ble lange dager, så når vinteren kom, ble det vanskelig å fortsette
studiene, og du måtte ta en pause. Korona-pandemien som kom over
oss mars 2020 gjorde at det ble lettere for deg å gjenoppta studiet, siden
alt da ble lagt til rette for nettstudier, og dette passet godt for deg. Du
hadde gode lærere som la godt til rette for at du kunne jobbe i ditt eget
tempo. Nå har du egentlig bare hatt en pause for å kunne flytte inn i ny
leilighet og i tillegg har du fått tilbud om å starte Spinraza-behandling og
ventet bare på time for vurdering på Rikshospitalet.
På kafeen på Farmandstredet hadde vi mange og lange samtaler om
Spinraza og hvordan behandlingen skulle foregå. Du hadde et stort håp
om at dette kunne gjøre livet ditt enklere, og at du kunne beholde de
funksjonene du hadde. Stor var skuffelsen da det ble bestemt at det kun
var de som var under 18 år som kunne få medisin. I fjor vår ble det
bestemt at også voksne kunne få behandling, men dessverre var dette
fem år for sent for deg.
Tidlig på sommeren 2018 kom du og assistenten din Kristoffer og fortalte
om dine store planer om Europatur senere den sommeren. Du ønsket å
reise til Paris, Barcelona, Monte Carlo og Sveits. Planleggingen var
allerede godt i gang, og du handlet inn ny garderobe for å være klar til
innpass på luksuriøse hotell. Heldige var de assistentene som fikk være
med på dette. Kjell var den stødige sjåføren som gjorde sitt til at
transportetappene gikk bra, og med William og Herman med i tillegg som
hjelpere og venner, gjorde dette turen til en fantastisk opplevelse for dere
alle. 28. juli reiste dere av gårde med bestilt suite på Kiel-ferja. Så fort
dere var på plass i suiten, smalt champagne-korken for å feire starten av
ditt livs største reiseopplevelse. Du fikk oppleve Paris på sitt beste, så
Mona Lisa på Louvre, og ble guidet forbi køene for å bli fraktet helt til
toppen av Eiffeltårnet. Derfra gikk turen sørover mot Barcelona der nye
opplevelser ventet med flott hotell på Tibidabo med utsikt over hele byen.
Du møtte også din gode venn Andreas fra Sandnes på denne turen. La
Rambla ble besøkt. Så gikk ferden videre til Monte Carlo der dere tok inn
på årets hotell i Monaco, og dere så alle ut som stjerner når dere satt
oppdressa rundt middagsbordet på restauranten. Casinoet ble besøkt,
og ut fra sikre kilder (William), har jeg blitt fortalt at du vant så mye at du
kunne dekke en natt for dere alle på luksushotellet dere bodde på. Dere
reiste videre gjennom Italia og kom til snølandskapet i Wengen i Sveits
og reiste forbi fjellet Jungfrau som rager over 4000 meter over havet.
Etter 14 dagers Europaturne gikk turen hjem til Norge, og du fortalte om
de fantastiske opplevelsene dere hadde hatt på turen.
Etter denne reisen fortsatte du med tatoveringene dine på høyre arm.
Du hadde store planer om en drømmereise til Japan, og tatoveringene
dine gjenspeiler dette og var en del av denne drømmen. Du lærte deg
japansk, og planlegging var i gang, men du måtte først spare opp en god
del penger. Heldigvis er drømmer og planlegging av reiser også en stor
del av reiseopplevelsen, og vi skulle så gjerne ønske at du hadde
oppnådd dette målet også. Du var alltid interessert i å høre om andres
opplevelser, og gledet deg med de som fortalte.
Du var glad i å lage mat og fulgte med på diverse
gourmetkokkprogrammer. Vi ble bedt på middag, og den som tilfeldigvis
var på jobb, måtte kokkelere etter din anvisning på mesterkokkvis, og det
er ikke enkelt. Du serverte bestandig nydelig mat, så de klarte seg bra,
og du fikk det som du ville. En gang sto sjokoladefondantene i ovnen og
ble glemt helt til det begynte å ose. Selv de kunne spises. Etterpå ble det
gjerne brettspill, og det var viktig for deg at mormor alltid var med. Du
kjøpte røkte knoker på Meny og lagde deg deilige supper så du hadde
mat i flere dager. Og ingen i familien glemmer nok den deilige,
hjemmelagede iskremen du serverte når vi alltid invaderte leiligheten din
på 17. mai etter barnetoget.
Julaften feiret vi alltid på Skallevold for å gjøre det så enkelt som mulig
for deg å være med. Dette var en viktig dag for deg, og julegavene var
alltid et stort spenningsmoment. Vidar har alltid vært kreativ når det
gjelder gaver og innpakninger, men du gikk din far en høy gang når det
gjaldt fantasi og kreativitet. Det var underholdning for både store og små
når gaven fra deg og Jonas skulle pakkes opp. En eske full av hundrevis
av lapper som måtte brettes opp for å finne bokstavkoder. Skattejakt i
hagen etter forskjellige objekter som var plassert rundt omkring, og
etterpå var det koder og oppgaver som måtte løses og finnes ut av.
Gaven som til slutt dukket opp, var alltid godt gjennomtenkt fra deg og
Jonas.
En liten spøk fra pappa på julaften 2021 førte til store planer om å bygge
din egen leilighet i huset vårt på Skallevold. Dette var en kjempegod ide.
Du planla og kom med gode forslag til arkitekt, slik at vi klarte å få til
rommene som du ville ha dem. Interiør og farger var du god på, og vi
hadde mange diskusjoner og samtaler. Det var så morsomt å reise rundt
og hente inn fargeprøver, flisprøver og kjøkkentegninger for å vise deg
og finne ut av hvordan leiligheten skulle bli. Ved hjelp av gode
håndverkere fikk du den akkurat som du ville. En helt fantastisk, flott
leilighet som kunne gjøre enhver misunnelig.
Du kunne endelig flytte inn i februar i år, og du har hatt noen fine
måneder og blomstret opp. Det var så koselig å ha deg i huset og bare
kunne stikke innom når som helst. Du sa: «Det passer alltid at dere
kommer, jeg er hjemme» og «Her skal jeg bo resten av livet.» Vi har kost
oss sammen disse nesten seks månedene: du og pappa med
fotballkamper, og vi alle med brettspill og kortspill. Det har vært en
fantastisk tid.
Du ville bo i leiligheten resten av livet, og det gjorde du. Det ble bare så
altfor kort tid. Du var nesten ikke utenfor døra, bortsett fra når du skulle
studere den nye bilen vår og hilse på Keesi, hunden som du ble så glad
i. Du strålte når hun en av de siste dagene hun var innom og hilste på
deg, snuste deg helt oppe i skjegget.
Når man blir så avhengig av hjelp som du var, så er det lett å bli
krevende og bitter. Det var ikke din stil. Du tenkte på de ansatte du
hadde hos deg og behandlet dem med respekt. Ventet til og med til de
hadde spist, før du ba om hjelp.
Du satte andre foran deg selv og ledet teamet ditt på en fantastisk måte.
Dette gjorde at du kunne bo og leve som du ønsket, til tross for dine
behov for hjelp. Assistentene dine har vært noen av dine beste venner
gjennom livet, og når de forteller at de følte at de ikke var på jobb, men
på besøk hos en venn som trengte litt hjelp innimellom, så blir jeg rørt.
Livet endte brått på ettermiddagen onsdag 31. juli. Du skulle bare slappe
av litt i senga før du skulle stå opp igjen. Heldigvis merket du ikke noe til
oppstyret med ambulanse og lege. Du døde uten redsel og panikk for
ikke å få puste, og det var det du ønsket. Andreas, assistenten din, og
jeg var til stede, og vi håper at du merket at vi var hos deg helt til det
siste.
Siste natten din fulgte du og din assistent Christoffer Barcelonakamp fra
Orlando. Den var ikke ferdig før ved 4-tida på morgenen, men de vant
over Manchester City!
Heldigvis husker vi best de gode stundene. Humpene i veien, som gir
oss styrke og lærdom senere i livet, blir sakte, men sikkert slettet ut. Takk
for alt du har betydd for oss alle og all omsorg, styrke og kjærlighet vi
opplever nå i denne tunge tiden. Vi er så takknemlige for at du har vært i
våre liv i så mange år.
Vi har så mange gode minner om deg. Rettferdighet, omsorg for andre,
styrken i ditt indre, humor og alltid et glimt i øyet og en god kommentar.
Tusen takk til alle som har kommet for å følge deg en siste gang og som
har betydd så mye for deg opp gjennom et litt utfordrende liv. Vi er så
takknemlig for å ha blitt kjent med dere alle, og vet med sikkerhet at
Jørgen satte stor pris på dere.
Du har det godt nå, og vi vet med sikkerhet at himmelen har fått en ny og
stor stjerne som kommer til å lyse for oss alle og minnes deg. Du vil for
alltid bo i hjertene til alle som har vært så heldig å kjenne deg.
Lyser fred over Jørgens minne
Vis mer
Vis mindre